My experience

[Guy Gay]

Hi there,
I'm a 38 year old male who had ETS in 2004 at T2 and T3 level. I suffered from facial hyperhidrosis and blushing and felt desperate enough to trust my surgeon. Even if it sounds weird, Internet didn't show you too much information about the procedure those days. All you could find was a nice and luring advertising by doctors all around the globe. Unfortunately I wasn't aware about the injure I was about to inflict to my body and fell into the trap. I had my surgery in October.
The first days I felt like sort of a freak: my hands were extremely dry and I couldn't breath in normally. My doctor said it had to do with my inner scar, and the shortness of breath should improve after a couple of weeks. Unfortunately seven years later I do still struggle for filling up my lungs with fresh air. Many subtle and other more evident changes showed up week after week, but I couldn't put it down to ETS until I discovered any years later forums where people described their experience. Then I understood how devastating compensatory sweating can be
http://etsandreversals.yuku.com/topic/8 ... maSBpjiP20 (sometimes I look like the guy in the picture),
or why I felt so tired after doing sport or even after a long walk, or why my blood pressure was always low, as it also was my heart beat pace... Alopecia, a cyst on the neck due to hormonal misfunction, extrem compesatory sweating and thermic disability, bradicardia, erectile disfunction, shortness of breath ... these are just a couple of side effects lots of people have reported in several countries. I know many are happy with the surgery. Even myself was glad during the first half year (in the American forum they call it "the honey moon period"). Now I curse myself every single day for having allowed somebody to do such harm on me. I wish I could travel back in time and be normal again. I don't care blushing, I don't care sweating a lot from my head in the hot summer days. Living with the side effects of ETS is driving me mad. I used to live with a problem, now I live in hell!
If you had ETS and know what I'm talking about, I can just recommend you to contact surgeons and researchers to put them in touch. I team of Japanese scientists developed a successful reversal in dogs using chitosan tubes and stem cells. Unfortunately they don't carry out the research anymore and they had never tried on humans to test the liability of the procedure. If you know teams in Germany that could be interested in researching, let us all know. There are people from everywhere keeping up the work at
http://etsandreversals.yuku.com/
If you consider having the surgery performed on you, I suggest you visit that site first. I believe that for many people the surgery is a nerve injury and, while your body will try to cope with that injury, it is not possible for it to heal back to the point of returning your condition to the way it was previously. Once the damage is done, ... you can figure out what comes up next...
Good luck to everybody!

[bromi]

Hallo,
ich habe mir mal den Spaß gemacht und den obigen Beitrag ins Deutsche übersetzt: (Übersetzungsfehler und Nuancenverfehlungen sind nicht auszuschlißen)

Hallo zusammen,

Ich bin ein 38 jähriger Mann, der im Jahre 2004 eine ETS auf T2- und T3-Level hatte. Ich litt unter Hyperhidrose im Gesicht und unter Erröten und ich war verzweifelt genug um meinem Chirurgen zu vertrauen. Auch wenn es komisch klingt: das Internet gab zu dieser Zeit nicht allzu viele Informationen über dieses Verfahren preis. Alles was man finden konnte, war nette und verlockende Werbung von Ärzten aus der ganzen Welt. Unglücklicherweise war ich mir nicht über den Schaden im klarem, den ich meinem Körper zufügen würde und ging in die Falle. Meine Operation war im Oktober.
Die ersten paar Tage fühlte ich mich wie eine Art "Freak": meine Hände waren extrem trocken und ich konnte nicht normal einatmen. Mein Arzt sagte, dass es mit meiner inneren Wunde zu tun hätte und die Kurzatmigkeit sollte sich nach ein paar Wochen verbessern. Unglücklicherweise kämpfe ich nun sieben Jahre später immer noch damit, meine Lungen mit frischer Luft zu füllen. Es zeigten sich viele subtile und auch andere, offensichtlichere Veränderungen von Woche zu Woche, aber ich konnte sie nicht am ETS festmachen, bis ich schließlich Jahre später Forums entdeckte, wo Leute ihre Erfahrung schrieben. Dann verstand ich wie verheerend kompensatorisches Schwitzen sein kann http://etsandreversals.yuku.com/topic/8 ... maSBpjiP20 (manchmal seh ich so aus wie der Mann auf dem Bild), und ich verstand, warum ich mich so müde nach dem Sport fühlte oder sogar nach einem langen Spaziergang, oder warum mein Blutdruck immer so niedrig war, genauso wie es mein Herzschlag/ Puls war ... Alopecia [Haarausfall, Anmerk. d. ÜS], eine Zyste/Blase am Hals wegen hormonellen Störungen, extremes kompensatorisches Schwitzen und Hitzestörungen [thermic disability?], verlangsamter Herzschlag, Erektionsstörungen, Atemnot/Kurzatmigkeit ... dies sind nur ein paar der Nebeneffekte, über die eine Menge Leute in mehreren Ländern berichtet haben. Ich weiß, viele sind glücklich mit der Operation. Sogar ich war glücklich während des ersten halben Jahres (im amerikanischen Forum nennen sie es die "Flitterwochenzeit"). Aber jetzt verfluche ich mich jeden einzelnen Tag, dass ich es jemandem erlaubt habe, mir so einen Schaden zuzufügen. Ich wünschte ich könnte die Zeit zurückreisen und wieder normal sein. Mir ist es egal, ob ich erröte, mir ist es egal, ob ich an den heißen Sommertagen stark am Kopf schwitze. Mit den Nebeneffekten der ETS zu leben macht mich verrückt. Ich lebte eigentlich nur mit mit einem Problem, jetzt lebe ich in der Hölle!
Wenn ihr eine ETS Operation hattet und wisst worüber ich spreche, kann ich euch nur empfehlen, Chirurgen und Forschern zu kontaktieren um sie miteinander in Verbindung zu setzen. Ein japanisches Team von Wissenschaftlern hat eine erfolgreiche Umkehrung in Hunden entwickelt, indem es Chitosan Tuben/Röhren und Stammzellen benutzte. Unglücklicherweise führen sie die Forschungsarbeit nicht mehr durch und sie hatten niemals an Menschen ausprobiert, um die Verlässlichkeit des Verfahrens zu testen. Wenn ihr Teams in Deutschland kennt, die an der Forschung interessiert sein könnten, lasst es uns alle wissen. Es gibt Leute von überall, die die Arbeit aufrechterhalten auf
http://etsandreversals.yuku.com/
Wenn ihr überlegt, die Operation an euch durchführen zu lassen, schlage ich vor zuerst diese Seite zu besuchen. Ich glaube dass die Operation bei vielen Leuten eine Nervenverletzung ist und, während der Körper versucht mit dieser Verletzung klarzukommen, ist es für ihn nicht möglich zu dem Zustand zurückzuheilen, in dem er die vorherige Lage wiederherstellen kann. Wenn erst einmal der Schaden gemacht ist, ... ihr könnt euch ausmalen was als nächstes kommt ...
Viel Glück an alle !

Schönen Tag noch,
bromi, die sich gern in Übersetzungen übt.

[Likwit]

Oh I finally saw someone else sweating like me...exactly the same cs pattern. Probably you won't ever have a look at this here again, aber dann wisst ihr hier wenigstens mal wie das aussieht

(If you do: I wouldn't put too much hope in finding researchs interest in a ets reversal operation, as there's just too less economical interest like for the hyperhidrosis research itself. at least until you start suing, and you've got much better chances for that over there)

[Guy Gay]

Hi Bromi,
vielen Dank für die Übersetzung. Sie hat mir sehr gefallen. Ich hätte vielleicht auch auf Deutsch schreiben können, aber meine Deutschkenntnisse sind leider nicht gut genug dafür. Ich verbrachte ein Jahr als Erasmus in Deutschland, aber sehr lange her (1995). Ich habe seitdem beinah alles verlernt and that's the reason why I just prefer to write in English. I hope most of you don't mind. I understand everything you post in here, yet I find it hard to convey my experience in German. So, thanks again!

[Guy Gay]

Hi nagnag,
I'm surprised you say you have finally found someone with the same sweating pattern you do have. If you look deep in internet, you will probably find out that there are lots of people out there who suffer from a severe compensatory sweating (CS). Letting your T-shirt as drenched as displayed in the pictures I mentioned is rather common under ETSers from all around the world. Besides my shortness of breath my first real concern was CS, but year by year I've found out how many other aspects of my health have radically changed... for worse! I always keep my face bone dry until I eat oranges or strawberries with cream. Have your ever realized if certain foods trigger facial sweating on you? I didn't know it had to do with ETS until I learned about gustatory sweating, also known as Frey's syndrome. There's even an explanation at the wikipedia:
http://en.wikipedia.org/wiki/Frey%27s_syndrome
When I sweat from my face because of chewing some special food, I feel very happy because it reminds me to my former life, when I could fan myself in order to get some cooling. Now my thermoregulation goes crazy throughout the summer or whenever it's too hot, which is the reason why I keep my hair very short and wet with a spray...
If I had had in 2004 the same information I have now, I would have never gone under the knife!!! Unfortunately CS is not the only side effect and surgeons don't tend to explain it very well. I think they sort of play with us as though we were guinea pigs. I presume this treatment will appear like an atrocity in two decades. No wonder it's already forbidden in Sweden!!!
So, good luck to you!

[Likwit]

Well, I heard about it but it was the first time I actually saw it in pictures.
My 'treatment' was supposed to heal my sweating hands and my head, and it did, my hands are always dry and my head is usually too, but it's still able to sweat extensively during sports. And you know what the rest is doing...
All in all I sweat much more looking at the amount, but in my case I can't really say what's worse, as it's somehow easier to find ways to hide your torso and legs by always thinking about what to wear and how to act.. but when it's unconcealable it's way more WTF.
I also got a bit of gustatory sweating but I haven't figured out what is actually triggering it as it's kinda weird... my arms (normally the only body part that's sweat free) start to feel strange and then begin to sweat, but after all THAT is not a problem. The CS is indeed. Besides I can't really say I'm having troubles due to the surgery. My stomach's making trouble all the time, but I can't remember when it started although that is something that might be affected. Same thing goes for my breathing problems after having too many drinks... can't say if there's a reason besides the toxication and getting older.
By the way, I had mine in 2004 too, and yes these days the information you found was telling another story... something about a risk of CS of 10%