Aktiv werden! - Unterschriftenaktion

[LiN]

Hallo liebe User,

ich frage mich schon lange, warum HH so wenig erforscht ist und warum es hierzu nicht so ausführliche Studien gibt, wie zu vielen anderen Krankheiten.
Natürlich ist es mir klar, dass die Konzerne bei Krankheiten die mehr Profit versprechen viel fleißiger sind, aber so klein ist die Gruppe der Leidenden gar nicht.
Wenns euch mal aufgefallen ist, sind es hier alles Hypothesen und Selbstversuche von Leidenden. Keine Kommentare mal von einem Arzt oder so.
Es gibt Krankheiten, die so viel seltener sind und man weiß da viel mehr drüber. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es sooo komplex ist. Ich denke es wird nur nicht genug zu dieser Krankheit geforscht.

Gibt's denn keinen an HH leidenden Arzt, der die Sache mal etwas anders angeht bzw. betrachtet, als wir Laien.
Vielleicht könnten wir einige Gemeinsamkeiten und Beobachtungen und Erklärungsmöglichkeiten mal auflisten und so eine Art Liste erstellen.
Ich habe nicht unbedingt die Zeit um alles zusammen zu tragen, aber vielleicht wäre ja einer bereit es zu tun.
Vielen Dank im Voraus!

[LiN]

Ok ich fang dann mal an...

- Ich habe HH seit meiner Kindheit (Schulzeit), ich erinnere mich dass meine Hefte beim Malen und Schreiben von meinen Händen nass wurden.
- Ich leide auch unter Kreislaufproblemen, sprich mir wird manchmal schwindelig, besonders in warmen oder schwülen Räumen.
- An Händen, Füssen und Achseln ist die HH bei mir recht ausgeprägt (mache Ionto. an Händen und Füssen) aber ich schwitze auch am ganzen Körper (Bauch, Rücken) vermehrt.
- Ernähren tue ich mich normal, mache nicht viel Sport, außer ab und zu schwimmen.
- Hab immer Farbe im Gesicht, sprich meine Wangen sind immer etwas rot. Und bei Anstrengung werde ich auch recht schnell rot und schwitze sehr schnell.
- Nehme die Pille.
- Schilddrüsenwerte eigentlich ok, zeitweise Unterfunktion.
- Esse gerne sauer (viel Zitrone), würzig (Salz und Gewürze), aber nicht übermäßig.
- Sonst keine Krankheiten.

Vielleicht fällt mir ja noch was ein, wenn ihr eure Symptome schreibt...

[sweatshirt]

Wenn sich die großen Pharmaunternehmen dafür mal interessieren würden,
wäre HH sicherlich kein so großes Problem mehr.

Keine Ahnung warum die sich nicht darum kümmern.
Es gibt genug Leute die übermäßig schwitzen.

Vllt kriegen die großen Firmen eine ALCL Mischung hin die auch wirkt,aber nicht so stark brennt

[Simse]

Na dann will ich doch auch mal:
- HH hab ich seit der Pubertät. Zuerst an den Achseln, inzwischen generell.
- Ich hatte lange Zeit einen sehr niedrigen Blutdruck, hat sich inzwischen normalisiert
- meine HH hab ich ganzjährig an Händen und Füßen, im Sommer wenns sehr heiß ist kommen Rücken, Bauch, Kniekehlen, Po und Achseln dazu.
- ich ernähre mich vegetarisch, mach wenig Sport (frühs und abends mit dem Fahrrad zur Arbeit)
- rot werd ich eigentlich nicht im Gesicht, nur bei großer Anstrengung
- ich nehme die Pille
- Schilddrüse ist ok
- ich esse gerne würzig aber im Rahmen, nicht außergewöhnlich scharf
- sonst ebenfalls keine Krankheiten

[LiN]

Jetzt wo du es sagst, ich hab auch Probleme mit dem Blutdruck.
Mir fällt ein, dass ich mein Herz nie untersuchen lassen habe, weil ich bis jetzt keine Probleme hatte. Könnte es auch was mit dem Herzen und Blutdruck und Kreislauf zu tun haben.

[Pucha]

Dann mach ich mal weiter...

- habe HH am Kopf seit Kindheit, hat jedoch zwischendurch (von etwa 7-11 Jahren) aufgehört, mit knapp 12 Jahren HH stark unter Achseln, jetzt auch etwas an Händen und Rücken
- mir wird auch manchmal schwindelig, vor allem im Sommer
- ernähre mich auch Vegetarisch, mache Judo, Schulsport, im Winter fahre ich Snowboard, im Sommer Skateboard
- werde nur bei grosser Anstrengung rot im Gesicht
- Schilddrüse weiss ich nicht
- esse gerne scharf, jedoch nicht übertrieben
- sonst auch keine Krankheiten

[Sammy]

Im alten Forum meine ich, hatten wir mal eine volle Umfrage gehabt, die anschließend auch publiziert wurde. Gravierende Unterschiede bzw. Gemeinsamkeiten die auf eine Ursache schließen ließen waren damals nicht festzustellen. Vielleicht auch im Hinblick, dass die HH verschiedenste Ursachen haben kann, und man nicht von der Masse auf den einzelnen schließen kann/sollte. Dennoch finde ich ein Symptomvergleich sehr interessant.
Vielleicht wär es ja möglich, das wieder in Form einer Umfrage zu machen, so dass es leichter ist, die Ergebnisse zu vergleichen. Wenn wir hier hundert Seiten vollbekommen, könnte das schon mühselig werden

Zu den Konzernen und so. Also es gibt Wissenschaftler, die auch an der HH forschen, im speziellen in den USA. Musst du mal googeln. Ein damaliger User hat immer wieder dort geschaut, und wenns was neues gab, gepostet. Aber is auch schon ne Weile her und inzwischen ist er nicht mehr aktiv.
Auf der anderen Seite jedoch, sieht es so aus, dass es für die Masse entsprechende Möglichkeiten gibt, sei es ALCL, Ionto, Absaugung oder ETS etc. ... Somit ist der größte Bedarf gedeckt, und nur wenige bleiben über. Würde jetzt jeder 2. eine HH haben, würden die Forscher schon ganz anders darauf reagieren, denk ich. Zudem ist es für die auch schwer, etwas zu finden. Viele gehen immer von "Veranlagung" aus, und damit ist es für die auch gegessen

[Simse]

Also es gibt Wissenschaftler, die auch an der HH forschen, im speziellen in den USA. Musst du mal googeln. Ein damaliger User hat immer wieder dort geschaut, und wenns was neues gab, gepostet. Aber is auch schon ne Weile her und inzwischen ist er nicht mehr aktiv.

Das war eine Ms. Vibert, die eine Studie zur HH durchgeführt hat. Hatte der auch mal ne Email geschrieben. Kam aber nich viel bei rum. Wer war das denn damals nochmal, der bissl mehr Kontakt mit ihr hatte? Hmm vllt find ich Ihre Emailadresse, dann könnt ich mal nachfragen, ob die Studie irgendwelche Ergebnisse gebracht hat.

[LiN]

Das wäre mal ganz gut, wenn jemand immer auf dem neuesten Stand wäre.

[Simse]

Hatte es schon wieder vergessen: Ich hab die Emailadresse rausgekramt und mal nachgefragt. Das war letzte Woche Donnerstag. Bis jetzt kam noch keine Antwort...

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Wieviel User sind denn allein hier registriert? Vielleicht sollten wir mal eine Art "Unterschriftenaktion" starten und an Pharma Unternehmen senden? Dazu eine "Dunkelziffer" an HH-leidenden (5% der Bevölkerung oder wieviel das sind). Ich denke, wenn es mehr Alternativen gäbe zur OP würden viele diesen Weg nicht gehen.

[jul*E*zZ]

@blank, ich habe sogar mal gelesen, dass es wohl schon 10% sind und so eine Unterschriftenaktion zeigt schon Bereitschaft und ist an sich eine tolle Sache, aber seien wir doch mal ehrlich, was würde das nützen? Ich weiß, ich bin ein ewiger Pessimist

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@blank, ich habe sogar mal gelesen, dass es wohl schon 10% sind und so eine Unterschriftenaktion zeigt schon Bereitschaft und ist an sich eine tolle Sache, aber seien wir doch mal ehrlich, was würde das nützen? Ich weiß, ich bin ein ewiger Pessimist

Was würde es denn nützen wenn wir es nicht versuchen?

(Wer nicht kämpft hat schon verloren!)

[jul*E*zZ]

(Wer nicht kämpft hat schon verloren!)

hast ja recht... nen Versuch könnte es wert sein

[Dedee]

Und wie stellt ihr euch das vor?
*Realist bin*

OT on
Gibts auch noch irgendwo einen Optimist? Und einen Idealist?
OT off

[Simse]

Prinzipiell immer Optimist - aber mal kurz ein realistischer Einschlag : Wie sollte man außerhalb des Forums die vielen HHler erreichen?

[Dedee]

Auf die Straße gehen und suchen?!
Der geschulte Blick siehts ja...?
Wobei ich mir dabei etwas blöd vorkommen würde

[jul*E*zZ]

ich bin da ja schon von anfang an pessimistisch rangegangen...aber stimmt schon, unseren geschulten Augen entgeht kein Schweißteller unterm Arm oder der gleichen

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Also hier ist noch ein Optimist!

Eine "email-Unterschriftenaktion" wird wohl schlecht möglich sein...

Also viell. mal extra Topic aufmachen oder Idee begraben

[Sammy]

So leid es mir tut, aber das bringt gar nichts.
Pharmaindustrien handeln wirtschaftlich, und lassen sich nicht durch eine Unterschriftenaktion beeinflussen.
Die Anzahl der Betroffenen, knapp 10%, sind denen bekannt.
Die meisten können damit leben, es ist auch keine gesundheitsgefährdene Krankheit.
Zuden kosten FuE sehr viel Geld (Forschung und Entwicklung), und ohne Erfolgsaussichten lohnt sich diese
Investition nicht.
Ihr dürft nicht vergessen, dass es zu viele verschiedene Ursachen für die HH gibt.

Unterschriftenaktion?! Wo habt ihr eigentlich diese Idee her? *smile*
Es wird doch nicht demokratisch abgestimmt, wie jemand sein Unternehmen führen soll/muss!