Hi an alle,
wer von euch steht evtl. in Kontakt mit Medizinern, die auf dem Gebiet Körpergeruch/Bromhidrose Forschung betreiben?
Falls es noch keine gibt, würde es Sinn machen, Forscher zu suchen, die sich vielleicht dem Thema annehmen würden?
Was meint ihr dazu?
Viele Grüße,
Hence
Forschergruppe suchen
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intothewild
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Re: Forschergruppe suchen
gute idee!Hence hat geschrieben:Hi an alle,
wer von euch steht evtl. in Kontakt mit Medizinern, die auf dem Gebiet Körpergeruch/Bromhidrose Forschung betreiben?
Falls es noch keine gibt, würde es Sinn machen, Forscher zu suchen, die sich vielleicht dem Thema annehmen würden?
Was meint ihr dazu?
Viele Grüße,
Hence
ich denke auch im alternativmedizinischen Bereich wäre es auch sinnvoll?aber ja die Idee ist hammer
Re: Forschergruppe suchen
Ich wäre auch dabei. Hab mir das schon mal überlegt, aber wusste gar nicht, wie ich da vorgehen sollte.
Ich stehe leider mit keinen Wissenschaftlern/Medizinern in Kontakt und mir fällt nur Dr. Schick ein. Der befasst sich ja wirklich ausschließlich mit dem Thema und ist einer der Spezialisten dafür in unserem Raum. Der ist da wirklich sehr interessiert und reist auch regelmäßig beispielsweise in die USA um auf dem neuesten Stand zu bleiben. Mehr als wir weiß er aber auch nicht^^laut ihm ist das ein rein bakterielles Problem, dass man nur ändern kann, wenn man nicht mehr schwitzt.
ich bin da aber anderer Meinung, da ich (und viele andere ja auch) auch stinke, wenn ich nicht schwitze. Und trockene Achselhöhlen das Problem nicht besser machen.
Daher wäre ich auf jeden Fall daran interessiert, weitere Wissenschaftler - vielleicht auch Biologen/Chemiker, die sich damit noch nicht befasst haben (die es vielleicht mit einem ganz anderen Ansatz probieren) - zu einem Projekt zu bewegen. Ist nur sicher leichter gedacht als gemacht.
Übrigens (passt zwar hier nicht rein, aber trotzdem): Ich benutze derzeit ein Bakterien-Spray. Das ist das Einzige in dieser Form auf der Welt und wird erst seit ein paar Wochen auch nach Deutschland versendet. Ein Wissenschaftler aus den USA hat seit vielen Jahren nicht mehr geduscht und sprüht sich nur mit den Bakterien ein, da er sagt, diese verhindern den Gestank, weil die natürliche Hautflora wieder hergestellt wird.
Das Produkt kann man individuell benutzen. Man kann durchaus weiter duschen und auch Deos benutzen, aber mit dem Spray experimentieren, wie es für einem am besten ist.
Ich persönlich habe noch überhaupt keine Geruchsverbesserung feststellen können und sprühe nun schon seit 3 Wochen.
Ich habe viel Hoffnung in das Produkt gesteckt, aber wurde wieder mal enttäuscht.
Ich werde aber definitiv weiterhin verwenden, und warte auch auf ne Phase, in der ich es wirklich mal mehrere Tage am Stück benutzen kann ohne zu duschen. Bei einer amerikanischen Journalistin, die es ausprobiert hat, wirkte es beispielsweise nach einer Woche. Die ersten Tage hat sie ganz fürchterlich gestunken - nach einer Woche hat es sich wohl eingependelt und sie war geruchsfrei.
Ob das aber auch bei uns funktioniert? Ich meine wir sind ja krank. Ich bin skeptisch ob es bei Bromhidrose auch funktioniert, aber ich probiere es weiter.
Ich stehe leider mit keinen Wissenschaftlern/Medizinern in Kontakt und mir fällt nur Dr. Schick ein. Der befasst sich ja wirklich ausschließlich mit dem Thema und ist einer der Spezialisten dafür in unserem Raum. Der ist da wirklich sehr interessiert und reist auch regelmäßig beispielsweise in die USA um auf dem neuesten Stand zu bleiben. Mehr als wir weiß er aber auch nicht^^laut ihm ist das ein rein bakterielles Problem, dass man nur ändern kann, wenn man nicht mehr schwitzt.
ich bin da aber anderer Meinung, da ich (und viele andere ja auch) auch stinke, wenn ich nicht schwitze. Und trockene Achselhöhlen das Problem nicht besser machen.
Daher wäre ich auf jeden Fall daran interessiert, weitere Wissenschaftler - vielleicht auch Biologen/Chemiker, die sich damit noch nicht befasst haben (die es vielleicht mit einem ganz anderen Ansatz probieren) - zu einem Projekt zu bewegen. Ist nur sicher leichter gedacht als gemacht.
Übrigens (passt zwar hier nicht rein, aber trotzdem): Ich benutze derzeit ein Bakterien-Spray. Das ist das Einzige in dieser Form auf der Welt und wird erst seit ein paar Wochen auch nach Deutschland versendet. Ein Wissenschaftler aus den USA hat seit vielen Jahren nicht mehr geduscht und sprüht sich nur mit den Bakterien ein, da er sagt, diese verhindern den Gestank, weil die natürliche Hautflora wieder hergestellt wird.
Das Produkt kann man individuell benutzen. Man kann durchaus weiter duschen und auch Deos benutzen, aber mit dem Spray experimentieren, wie es für einem am besten ist.
Ich persönlich habe noch überhaupt keine Geruchsverbesserung feststellen können und sprühe nun schon seit 3 Wochen.
Ich habe viel Hoffnung in das Produkt gesteckt, aber wurde wieder mal enttäuscht.
Ich werde aber definitiv weiterhin verwenden, und warte auch auf ne Phase, in der ich es wirklich mal mehrere Tage am Stück benutzen kann ohne zu duschen. Bei einer amerikanischen Journalistin, die es ausprobiert hat, wirkte es beispielsweise nach einer Woche. Die ersten Tage hat sie ganz fürchterlich gestunken - nach einer Woche hat es sich wohl eingependelt und sie war geruchsfrei.
Ob das aber auch bei uns funktioniert? Ich meine wir sind ja krank. Ich bin skeptisch ob es bei Bromhidrose auch funktioniert, aber ich probiere es weiter.
Re: Forschergruppe suchen
Ich bin auch der Meinung, dass Bakterien da nicht zwangsläufig involviert sein müssen.
Wir haben bei mir durch das Pica-Prüfinstitut in Berlin Kleiderproben auf Buttersäure analysieren lassen. Und es fanden sich Spuren in der Kleidung. Da man Buttersäure nicht rauswaschen kann aus Kleidung und die sich auch auf der Haut aufkummuliert hat man da erstmal ein kleines konterminierungsproblem.
Wir haben dann auch unter dem Stichwort 'seltene Krankheiten' verschiedene Organazidurien entdeckt, bei denen der Körper selbst Buttersäure oder Isolvaleriansäure (Isopentansäure) aufgrund von bestimmten Enzymdefekten produziert. Sprich der Körper kann das völlig ohne Hilfe von Bakterien, die Stoffwechselpfade existieren.
Dazu kann man sich mal die Metabolismuspfade von Leucin bspw. anschauen, da gibt es Datenbanken im Internet dafür:
http://www.genome.jp/dbget-bin/www_bget ... y:map00280
Wir haben uns dann mit dem Team in Freiburg (Herr Blom) in Kontakt gesetzt, die bzgl. Isolvalerianazidämie (IVA) und anderen Organazidurien forschen, die haben bei mir einen Urintest gemacht, der leider negativ war.
https://www.uniklinik-freiburg.de/kinde ... labor.html
Trotzdem sind wir uns nicht sicher, ob ein ähnlicher Enzymdefekt bei uns Bromhidrosebetroffenen nicht doch für die Ausscheidung kurzkettiger Fettsäuren verantwortlich ist.
Bei Laktoseintoleranz ist es ja auch so, dass Betroffene schon ein gewisses Level an Lactase haben, das aber je nach aufgenommener lactosemenge manchmal reicht und manchmal nicht.
Daher könnte das auch bei uns so sein, dass wir von einem der Enzyme im Leucin oder Valin-Abbauweg einfach zu wenig haben.
Was wir bräuchten wären günstigeren Zugang zu einem Gaschromatographen...kennt jemand Chemiker oder Leute mit Zugang zu GC/MS Gerätschaften, die uns Proben messen können??
Oftmals versuchen einem Ärzte da einzureden, sie würden nichts riechen und dass da nichts wäre, sobald man mal etwas schwarz auf weiß hat, wird's für die schon schwieriger, sich da raus zu reden.
Und bei Schweißgeruch kann man dem Doktor durchaus mal vorschlagen, dass er sich mit Freiburg in kontakt setzt und da ein test auf isovalerianazidämie gemacht wird, Schweißgeruch ist ein typischer klinischer Indikator dieser Krankheit!
in Amerika gibt es ein englischsprachige Webseite http://meboresearch.org, die haben das wohl jetzt geschafft die Forschung anzutreiben. Ich denke so etwas bräuchten wir auch.
Also wo wir untersützung bräuchten:
Viele Grüße,
Hence
Wir haben bei mir durch das Pica-Prüfinstitut in Berlin Kleiderproben auf Buttersäure analysieren lassen. Und es fanden sich Spuren in der Kleidung. Da man Buttersäure nicht rauswaschen kann aus Kleidung und die sich auch auf der Haut aufkummuliert hat man da erstmal ein kleines konterminierungsproblem.
Wir haben dann auch unter dem Stichwort 'seltene Krankheiten' verschiedene Organazidurien entdeckt, bei denen der Körper selbst Buttersäure oder Isolvaleriansäure (Isopentansäure) aufgrund von bestimmten Enzymdefekten produziert. Sprich der Körper kann das völlig ohne Hilfe von Bakterien, die Stoffwechselpfade existieren.
Dazu kann man sich mal die Metabolismuspfade von Leucin bspw. anschauen, da gibt es Datenbanken im Internet dafür:
http://www.genome.jp/dbget-bin/www_bget ... y:map00280
Wir haben uns dann mit dem Team in Freiburg (Herr Blom) in Kontakt gesetzt, die bzgl. Isolvalerianazidämie (IVA) und anderen Organazidurien forschen, die haben bei mir einen Urintest gemacht, der leider negativ war.
https://www.uniklinik-freiburg.de/kinde ... labor.html
Trotzdem sind wir uns nicht sicher, ob ein ähnlicher Enzymdefekt bei uns Bromhidrosebetroffenen nicht doch für die Ausscheidung kurzkettiger Fettsäuren verantwortlich ist.
Bei Laktoseintoleranz ist es ja auch so, dass Betroffene schon ein gewisses Level an Lactase haben, das aber je nach aufgenommener lactosemenge manchmal reicht und manchmal nicht.
Daher könnte das auch bei uns so sein, dass wir von einem der Enzyme im Leucin oder Valin-Abbauweg einfach zu wenig haben.
Was wir bräuchten wären günstigeren Zugang zu einem Gaschromatographen...kennt jemand Chemiker oder Leute mit Zugang zu GC/MS Gerätschaften, die uns Proben messen können??
Oftmals versuchen einem Ärzte da einzureden, sie würden nichts riechen und dass da nichts wäre, sobald man mal etwas schwarz auf weiß hat, wird's für die schon schwieriger, sich da raus zu reden.
Und bei Schweißgeruch kann man dem Doktor durchaus mal vorschlagen, dass er sich mit Freiburg in kontakt setzt und da ein test auf isovalerianazidämie gemacht wird, Schweißgeruch ist ein typischer klinischer Indikator dieser Krankheit!
in Amerika gibt es ein englischsprachige Webseite http://meboresearch.org, die haben das wohl jetzt geschafft die Forschung anzutreiben. Ich denke so etwas bräuchten wir auch.
Also wo wir untersützung bräuchten:
- Zugang zu einem Gaschromatographen
- Kontakt zu forschern im Bereich Dermatologie oder Endokrinologie (Namen die man anschreiben kann wären schon mal gut)
- Wir könnten anonyme Daten sammeln (Blutbilder, urintests) in Verbindung mit dem Symptomen um vielleicht Gemeinsamkeiten entdecken zu können
- Später auch vielleicht kontakt zu einem Arzt oder Ärztin, die diese Gruppe hier unterstützt?
Viele Grüße,
Hence