Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

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Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 11.Dez 2016, 14:05

FYI

https://drive.google.com/file/d/0B9gtX6As3TJGOU9SLU5WSHViZms/view?usp=docslist_api

ADMIN: PDF-Anhang geprüft und in Ordnung. PDF in englischer Sprache.

traum
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon traum » 12.Dez 2016, 17:23

Vielen Dank!

Ich geh jetzt mal von apokriner Bromhidrosis aus.

Habe ich das richtig verstanden:

1. Es hat nichts mit den Bakterien auf unserer Haut zu tun.
2. Einzige Lösung wäre es, die apokrinen Schweißdrüsen zu entfernen.
3. Man wird den Gestank aber wohl selbst dann nicht loswerden, weil die Buttersäure auf unserer Haut sich eh nicht mehr wirklich entfernen lässt.

Außerdem - wie soll man die apokrinen Drüsen alle entfernen
Die Exzision betrifft nur einen kleinen Hautbereich. MiraDry erwischt auch nur zufällig mal apokrine Drüsen.

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 12.Dez 2016, 18:30

Hi traum.

Das buch "human body odor" von den inaka brüdern hat damals vor etlichen jahren schon durch eine studie aufgezeigt, dass Bakterien auf der haut bei "apokriner" bromhidrose nicht involviert sind bei dem problem. Die haben da ganz viel analysen gemacht insbesondere haben sie die precursor der bekannten hautbakterien verglichen zwischen leuten mit bromhidrose und leuten ohne bromhidrose (kontrollgruppe) und es gab keine unterschiede.
An dem punkt haben sie aufgehört zu forschen und einfach die aussage in den raum gestellt, dass die fettsäuren aus den apokrinen drüsen kommen müssen, weil aus den ekkrinen nur wasser und salz kommt.
Das wurde nie genauer durchdacht oder untersucht, das war ne pure annahme.
aufgrund dieser annahme wurde angefangen chirurgische maßnahmen zu ergreifen, und die apokrinen drüsen bei betroffenen zu entfernen.
Man dachte die apokrinen schweißdrüsen PRODUZIEREN die kurzkettigen Fettsäuren.

Das paper postuliert, das diese annahme komplett falsch ist.

Bei organoazidurien wie isovalerianazidämie ist bereits bekannt, dass kurzkettigen fettsäuren über den gesamten körper abgegeben werden und zwar ekkrin! Das der körper das kann ist medizinisch dokumentierter fakt. (Bei der dermatologie kam dieser umstand noch nicht an)

Bei über 50 % der tmau patienten wird ein fäkaliengeruch wahrgenommen....fäkaliengeruch entsteht aus der kombination von aminen, sulfiden und kurzkettigen fettsäuren, man kennt bei den tmau leuten aber bisher nur den aufwändigen nachweis des trimethylaminabbaupfades, bei den leuten kommen aber noch andere chemikalien aus der haut, mitunder offenbar auch kurzkettige fettsäuren.

Die endokrinologie hat im bereich nahrung voel geforscht und man weiß das ein großer teil der nahrung im darm zu butyraten umgewandelt wird und diese butyrate als ph neutrale salze vom darm in blut aufgenommen werden als hauptenergielieferant. Das ist bereits erforscht und medizinischer fakt.

Was bisher fehlte war offenbar der zünder im kopf von medizinern, dass wenn die enzymfunktion der leber absinkt (möglich aufgrubd diverser gründe) das die butyrate im blutplasma verbleiben. Das ist nicht schlimm für den körper, da alle zellen im körper enzyme haben, die diese butyrate verarbeiten können.
Das einzigste problem wäre, dass die butyrate nun auch die peripheren ekkrinen drüsen erreichen bevor der körper sie abbauen kann. Die ekkrinen drüsen sind allerdings dazu da salzüberschuss im blut abzubauen, sprich die würden halt einfach die butyrate nach außen transportieren und da hadt du dann den geruchlichen supergau...du hast dann buttersäure in wässriger lösung. Das bekommst du mit nichts aus der kleidung gewaschen, das kummuliert stringent auf. Zudem diffundiert es in die haut selbst und ist auch auf der haut nicht mehr abwaschbar.

Eine lösung gibt die theorie nicht direkt. Zeigt aber den weg auf wo die problemursachen liegen können: leberenzymdefekt oder darm. Potientiell ist es wie bei tmau patientem so, dass eine spezialdiät helfen würde.

Viele grüße,
hence

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 12.Dez 2016, 18:56

Ach ja...mit mehr buttersäure im körper ist man sehr gut gegen krebs geschützt....die krebsforschung hat in den letzten jahren etliche tests gemacht mit der injizierung von sodium butyrate in blutplasma...das war super voelversprechend, bis sie gemerkt haben, dass die butyrate halbwertszeiten von ca. 10 min im blut haben (die werden wirklich überall abgebaut)

Allerdings kann das zu dem Phänomen führen dass die rechte achsel stinkt und die linke achsel nicht, aufgrund des bluttransportpfads nach der leber....

Viele grüße!

Hence
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 12.Dez 2016, 19:48

Und was wichtig ist: die butyrate (buttersäure salze) stinken nur in wässriger lösung. Wenn man sie trocken bekommt vermindert sich der geruch.

Baden in zitronensäure verstärkt den geruch massiv.

Vorsicht buttersäure ist hochflüchtig, wenn ihr stark stinkt setzt sich die säure auch in eure wohnung. Dadurch nimmt man den gestank nur draußen nach einiger zeit wahr. Ist leider so :(

D.h. ich muss euch von dem baden mit zitronensäure in der hinsicht abraten, der geruch setzt sich ins ganze bad.

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon traum » 12.Dez 2016, 19:51

Danke für die ausführliche Erläuterung.

Wenn man das Buttersäure-Problem hätte, würde man dann aber nicht eher nach Buttersäure riechen (also ich sag mal... verfaulte Eier, Fäkalien) und weniger nach Schweiß?

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon traum » 12.Dez 2016, 19:55

Und unabhängig davon:

Wären alle apokrinen und ekkrinen Schweißdrüsen aus den Achseln entfernt - wäre das Problem dann noch da?

Und: Wenn Buttersäuresalze nur in Verbindung mit Wasser stinkt - dann dürfte man doch bei trockenen Achseln nicht stinken!?

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 12.Dez 2016, 21:04

Nein buttersäure riecht stark beißend und in kleinen konzentrationen schweißartig in stärkerer konzentration auch leicht nach ebrochenem.

Eier sind sulfide

Verfaultes fleisch oder fisch sind amine

Die normale hautfeuchtigkeit genügt, desto mehr feuchtigkeit (bspw bei Nervosität) desto mehr geruch

Zum entfernen der ekkrinen drüsen kann ich mangels erfahrung nichts sagen :(

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 12.Dez 2016, 21:18

Im Prinzip kann man geruchlich geringe buttersäure von 3-methyl-hexansäure nur dadurch unterscheiden, dass der geruch beißender ist ansonsten ist er ähnlich.

3-methyl-Hexansäure (das was hautbakterien produzieren) ist abwaschbar, butansäure nicht. Wenn der geruch nach dem duschen mit seife bleibt ist es keine hexansäure.

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Oenk » 13.Dez 2016, 0:25

...
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 13.Dez 2016, 9:45

Ich kann euch keine aussage geben bzgl. des miradry verfahrens.
alles was die schweißausschüttung vermindert verlangsamt auch den geruch. Auch starke alcl lösungen tun das, allerdings zögern sie eben die geruchsbildung nur hinaus.

Sobald der geruch auf der haut ist, müsst ihr, selbst wenn die ursache des stoffwechselproblems gelöst ist, mit ca. drei monaten und mehr wartezeit rechnen, bis sich die oberen hautschichten erneuert haben.

Tmau patienten starten oft mit einer sehr strikten diät, sprich nur reis und nudeln mit wenig dazu, um dann nach und nach andere lebensmittel zum ernährungsplan dazuzugeben. Es ist oft so, dass nach ca 6 wochen diät die nase die gerüche anfängt besser wahrzunehmen, sprich ihr könnt den geruch an kleidung und bettzeug plötzlich öfters und besser wahrnehmen.

Ein bekannter abbaupfad zu butyraten basiert auf der aminosäure valin. Es kann noch viele weitere geben.

Jedenfalls ist es eine naheliegende vermutung nahrungsmittel mit viel valin zu meiden. Leider sind das sehr viele, praktisch fast alle proteine.

Die US agriculture food datenbank bietet eine online suche mit den valinwerten von tausenden nahrungsmitteln.

Viele grüße, hence!

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon traum » 13.Dez 2016, 12:19

@Oenk: Ich möchte im kommenden Jahr auch wieder mit Eingriffen gegen BH kämpfen. In Frage kommen, denke ich, nur die Exzision und MiraDry. MiraDry ist ja wirklich total schonend und kann man mal so zwischendurch machen, ohne das man eingeschränkt ist. Die Exzision ist ja das krasse Gegenteil - also ne drastische OP, bei der man lange eingeschränkt sein wird. Das Ärgerliche ist, dass die Krankenkasse die Exzision übernimmt, MiraDry aber nicht.
Ich würde natürlich MiraDry bevorzugen, zumal man ja theoretisch auch 10 Behandlungen machen lassen könnte, weil es gar so einfach geht. Nur das Geld ist halt das Problem. Wäre ich reich, würde ich alle paar Monate zum MiraDry rennen. Da man aber nicht weiß, ob es überhaupt was bringt bei BH, möchte ich das Geld nicht ausgeben. Zumal man vielleicht echt 10 Behandlungen bräuchte, bis endlich mal alle Drüsen weg sind.
Heißt, wenn man WÜSSTE, dass es was bringt, würde ich nochmal Geld dafür ausgeben (hatte auch schon 1 Behandlung vor 1,5 Jahren), egal wie viel es wäre. Aber da man es nicht weiß, und 2 oder 3 oder 4 Behandlungen vermutlich bei BH nichts bringen würden, ist das Geld aus dem Fenster geschmissen. Denk ich.
Ich hab vor zwei Wochen einen ellenlangen Brief an die AOK geschickt, in der Hoffnung, dass sie aus Kulanz die Kosten für MiraDry übernehmen. Der Mitarbeiter dort hat sofort zurückgerufen und meinte, dass er meine keine große Hoffnung machen kann. Ich soll ihm aber so viele Schreiben von so vielen Ärzten wie möglich zukommen lassen, in denen steht, dass ich die Behandlung benötige. Also am besten ein Schreiben vom Hausarzt, vom Hautarzt, von Dr. Schick, vom Psychologen. Dann kann er versuchen, ob die Kammer es akzeptiert. Laut H. Schick, wurde das aber noch nie akzeptiert.

Wenn ich nicht bald reich werde und Geld für mind. 10 Behandlungen locker auf der Hand hätte oder die AOK es übernimmt, würde ich es nicht nochmal machen.

@Hence:

TMAU ist doch feststellbar oder?
Also kann man das einfach beim Hausarzt testen lassen, oder dann in Heidelberg?

Genauso muss feststellbar sein, ob man Buttersäure auf der Haut hat, oder? Wer macht sowas? Auch Heidelberg bestimmt, wenn wir alle gemeinsam mit unserem Anliegen dort antreffen.

Würde dann nämlich beides gern testen lassen. Entweder um zu wissen, dass ich eines von beiden habe, oder um beides ausschließen zu können.

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Oenk » 13.Dez 2016, 14:00

...
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 14.Dez 2016, 10:09

Hi ihr!

Wenn wir nach heidelberg wollen, dann meldet euch bitte bei mir. Wir bauen dann einfach hier eine erste selbsthilfegruppe auf.

In london gibt es diese selbsthilfegruppe bereits, das bekommen wir auch hin! (Karen james leitet die, sie war auch schon im fernsehen)

Was heidelberg machen kann ist auf jeden fall den tmau test, den bezahlt auch die kasse.

Tmau2 betroffene haben mehrere abbaupfade, die nicht funktionieren, das betrifft amine, sulfide und offensichtlich auch kurzkettige fettsäuren.
die tests werden aber nur anhand des aminabbaupfades gemacht. (Trimethylamin)
das heißt aber nicht, dass das bei euch nicht klappt, denn bei leichter störung dieses pfads bekommt ihr nur einen leichten uringeruch auf der haut bspw. oberschenkel, bei unserer hygiene wäscht sich der großteils weg.

Den butyratpfad kann man zum heutigen zeitpunkt mit keinem standardtest erfassen :(

Wenn aber in heidelberg eine gruppe von patienten mit gleichen symptomen auftritt können die euch in die forschungsabteilung schicken, die DEFINIEREN dann eine Krankheit und leiten auch forschung an der krankheit ein.

Und glaubt mir, die ucl metabolic unit hat 600 patienten pro jahr und fahren bereits an ihrem kapazitätslimit, die fallzahlen sind auch bei uns in Deutschland vorhanden.

Also schreibt mich bitte an bei interesse!

Viele grüße,
hence!!

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Julia92 » 01.Jan 2017, 15:00

Ich hab interesse

Freues neues jahr

Hence
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 02.Jan 2017, 9:54

Sehr gut, dann sind wir mindestens schon zu viert :)

bromi
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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon bromi » 14.Jan 2017, 17:40

Also im Grunde liegt das Problem, dann in dem Fall von tmau o.ä. mehr oder weniger an der Leber, die nicht so gut funktioniert/überlastet ist. Meint ihr man könnte beispielsweise mit täglichem Trinken von Tees, die die Leber stärken, Erfolge bzgl Geruchsverminderung haben (Löwenzahntee, Mariendistel, Artischocke,...)?
Im Fall von tmau sollte es doch eig auch mittels einer Lebertransplantation möglich sein, die Betroffenen zu heilen, oder? Denn die neue Leber besitzt dann Zellen mit DNA, die auch ein funktionsfähiges Gen für das FMO3-Enzym enthält..
"Wenn das Leben dir Zitronen gibt mach Limonade draus."

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Re: Proposal paper mit tmau, apokriner bromhidrose und organoazidurien

Beitragvon Hence » 15.Jan 2017, 21:55

Ja, in der leber und in den darmepithelzellen.

Mittel wie mariendistel werden von vielen tmau betroffen genommen mit eher nur minimaler bis keiner wirkung.

Eine lebertransplantation ist ein enormer eingriff, der lebenslange probleme nach sich zieht.

Zudem gibt es von solche organe zu selten im verhältnis zu patienten mit lebensgefährlichen zuständen, an dem punkt würde ich als bromhidrose betroffener diesen patienten den vorrang gewähren.

Nein und du hättest auch nur die hälfte des problems gelöst, die darmzellen hätten ebenso den enzymdefekt.

Viele grüße,
hence



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