Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Gedankenaustausch und Infos zu übermäßigem Körpergeruch

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Hence
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Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Hi,

ich bin selbst immer wieder von Schüben mit Körpergeruch betroffen. Im Moment geht es bei mir einigermaßen, allerdings würde ich gerne Kontakt zu anderen Bromhidrosebetroffenen aufbauen.

Gibt es hier welche aus dem Raum Stuttgart? Oder evtl. jemand im Umkreis von 100km?

Viele Grüße,
Hence
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Halle Hence,
Ich komm leider nicht aus dem Umkreis. Du bist nicht allein. Hier hast du uns. warst du schon beim arzt? Was hast du alles probiert?
Lg julia
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Julia92 hat geschrieben:Halle Hence,
Ich komm leider nicht aus dem Umkreis. Du bist nicht allein. Hier hast du uns. warst du schon beim arzt? Was hast du alles probiert?
Lg julia
Hallo Julia,

danke für die aufmunternden Worte. Realität ist allerdings, dass ich genau das hier in meiner Welt bin, nämlich alleine auf mich gestellt und ich versuche das gerade zu ändern, bestimmt gelingt mir das auch.

Ja, ich war schon bei einer ganzen Reihe von Ärzten, die mir verkürzt gesagt alle durch die Blume deutlich gemacht haben, dass sie mich in Sachen Geruchsproblem nicht unterstützen werden. In Sachen Abklärung von Krankheiten wiederum sieht das anders aus, da unternehmen die sehr wohl etwas.

Natürlich hab ich auch interessante kleinere Probleme dadurch entdeckt, bspw. eine leichte Schilddrüsenunterfunktion, regelmäßige Entzündung der Speiseröhre aufgrund von Magensäure, etc. Allerdings scheint das alles nicht die Ursache für den Körpergeruch zu sein.

Was ich schon alles probiert habe? Ich zähl lieber nicht die unzähligen Duschgels, Seifen, Deos, Hausmittelchen (Natron, Soda, Essig,...), Waschmittel für die Kleidung, Spezialmittel gegen Schweiß auf.
Bei mir scheint es so zu sein, dass die Haut Buttersäure ausschwitzt. Das ist so aggressiv, dass es sich in alles rein setzt, dass sich mit meiner Haut in Kontakt befindet. Das schlimme ist, das Zeug ist de facto mit nichts weg zu bekommen, es gibt chemisch gesehen einfach nichts, dass das neutralisieren kann. Die Kleidung kann ich nach einer Tragezeit von einigen Monaten einfach nur weg werfen.
Selbst meine Versuche Kleidung (neue, nach einmal tragen) in einer Reinigung reinigen zu lassen, hat nach drei Anläufen dazu geführt, dass die Reinigung von mir keine Aufträge mehr angenommen hat.

Den Geruch bekomme ich in der Regel nur symptomatisch bekämpft, in dem ich nach ca. sechs Monaten sämtliche Textilien tausche, und mit sämtliche meine ich auch wirklich sämtliche, Kleidung, Bettwäsche, Handtücher, Decken, ... Dazu wird gleich die Waschmaschine ebenso getauscht.
Dann heißt es für mich acht Wochen lang nach einem Großeinkauf jeden Tag neue Unterwäsche, T-Shirts anziehen und nach einmal tragen weg werfen.
Nach diesen acht Wochen kommt der zweite Großeinkauf neuer Kleider, danach ist der Geruch ziemlich weit runter für eine Weile. Baut sich dann langsam aber stetig zunehmend wieder auf.

Hygienemäßig war ich zu Spitzenzeiten meiner 'Krankheit' bei ca. 6 mal täglich Duschen, mit Kernseife einreiben von oben bis unten, einwirken lassen. Massiver Einsatz von Deo und Antitranspiranten. War komplett wirkungslos. Selbst mehrmals pro Woche ins Schwimmbad, 40 Minuten Chlorwasser, ohne jeglichen Effekt. Wundert mich aber auch nicht, Buttersäure kann man damit nicht weg bekommen.
Prinzipiell hilft offenbar nur die Erneuerungszeit der oberen Hautschichten abzuwarten und dafür zu sorgen, dass die Buttersäure sich nicht aufstauen kann.

Das ganze ist natürlich weit entfernt davon eine wirkliche Lösung zu sein. Zudem denke ich, dass man alleine erstens nicht wirklich die Unterstützung bei Ärzten findet, die man braucht. Zweitens ist es beispielsweise ziemlich schwer selbst den Eigengeruch einzuschätzen, man braucht dazu einfach andere Menschen, die einem ehrliche und brauchbare Antworten geben und von nicht Betroffenen bekommt man die aus meiner Erfahrung praktisch nie. Die reden lieber hinten rum und verarschen einem, ziehen dann ihre 'das ist ein Assozialer, der wäscht sich nicht'-Nummer ab, um dann als Gutmensch auf denjenigen eintreten zu können.

Naja, ich hab im anderen Thread schon gelesen, dass du auch gerade deinen Spaß an der ganzen Sache hast...tolle Sache, oder?

Viele Grüße,
Hence
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

hey

ich denke jeder hat, der hierher gefunden hat, das selbe durchmacht. Was du erzählst trifft auch auf mich zu. Ich kann sicherlich unendlich viele Geschichten erzählen und hab auch schon zu viel Geld ausgegeben für nichts. Hast du schon mal einen Arzt um Rat gefragt, der sich mit Naturheilverfahren aus kennt? Das war meine letzte Chance, nachdem ich mich bei X-tausenden "Schulmedizinern" blamiert habe.
traum
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von traum »

Komm leider auch nicht aus diesem Umkreis.

Sag mal, stinkst du nur unter den Achseln oder ist es ein ganz Körperproblem? Kommt diese Buttersäure aus den apokrinen Schweißdrüsen? Wir wärs mit ner OP?
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Hi,

nein, einen Heilpraktiker hab ich noch nicht um Rat gefragt. Aber ich seh auch keinen Sinn darin, was soll er denn machen? Die Ursache wird er nicht ermitteln können und mit Mittelchen rumprobieren um auf die Ursache schließen zu können ist keine Option. Ein Zyklus von "nicht mehr wahrnehmbarer oder schwacher Geruch" bis zu "deutlich störend" dauert bei mir sechs Monate (!), zwanzig Mittel durchzuprobieren braucht ergo 10 Jahre! Das ist mir zu lang :-(

Anfangs hat sich der Geruch ca. zwei Monate auf die Füße begrenzt, danach haben meine Deos angefangen zu versagen und das ganze wurde auch unter den Achseln problematisch. Irgendwann war es dann nicht mehr lokalisierbar, sondern über den ganzen Körper homogen verteilt.
Da ich mittlerweile nur noch mit Kernseife agiere und Achseln und Füße stark deodoriere kann man dort auch keinen organischen Geruchsherd mehr festmachen, es ist einfach nur noch ein extrem beißender intensiver Chemikaliengeruch der da durchdringt, etwas das richtig die Atemwege reizt. Erst wenn das ganze soweit in der Kleidung und auf der umgebenden Haut sitzt, dass andere Geruchskomponenten hinzukommen, bekommt der unangenehme Geruch seine 'Farbe' und riecht dann nach 'altem Schweiß' oder 'Erbrochenem', etc.
Also OP ist schwierig...

Gibt es eigentlich irgendwo Zahlen oder Infos, wie viele Bromhidrosebetroffene es in Deutschland gibt? Gibt es überhaupt irgendwo Selbsthilfegruppen?

Viele Grüße,
Hence
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Also ein Arzt der sich mit naturheilverfahren befasst, ist kein heilpraktiker. Zwar stimmt das schon, dass viele in diese Richtung flüchten, wenn die Schulmedizin versagt, aber dieser Bereich hat auch Erfolge zu verbuchen, wenn es auch nur Placebo ist.. Alle Ärzte, bei denen ich war, kannten den Begriff Bromhidrose nicht. Es wird also nicht oder nicht vollständig gelehrt im Medizinstudium. Deswegen können die uns auch nicht helfen. Das liegt aber auch daran, dass das Thema so tabuisiert wird in unserer Gesellschaft. Deswegen können die Leute die uns "riechen" auch nichts dafür, dass sie sich vor uns ekeln und uns meiden. Sie verstehen nicht was mit uns los ist. Das ist alles ein Kommunikationsproblem. Und wenn wir diesen Teufelskreis nicht durchbrechen, wird das so bleiben. Man sollte alles ausprobieren was es bereits an "Abhilfen" gibt und sich wirklich auf alles testen lassen auch wenn die Ärzte deswegen einen "dumm" anmachen. Warst du schon bei der Endokrinologie? Oder hast du dich auf Unverträglichkeiten/ Allergien testen lassen? Diverse Diäten probiert? Magen/Darm etc checken lassen?
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Wenn du Periodenweise an den Gerüchen leidest, kann es auch organisch bedingt sein. Vll wenn du iwas isst, was du nicht verträgst oder so ähnlich. Oder je nach dem als was man arbeitet. Die Menschen die bei ihrer Tätigkeit bestimmte Giftstoffe z. B. Lack, Farben einatmen könnten auch daran leiden, also ich kann mir das vorstellen.

Von Selbsthilfegruppen habe ich noch nichts gehört.
Ich glaube so viele sind wir gar nicht. Hab mal gelesen, dass nur 1 Prozent der Weltbevölkerung daran leidet plus die, die es noch nicht wissen, dass sie daran leiden.
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Hi Julia,

Endokrinologe hatte ich zwar damals einen Termin, konnte ihn aber nicht wahrnehmen. Der Hausarzt hat natürlich ein paar der Sachen auf mein Anfragen hin durchgecheckt, wie bspw. Schilddrüsenhormone. Vielleicht macht es durchaus Sinn da nochmal nachzuhaken, ich weiß nur nicht, ob der mit zieht, wenn ich will das er gleich alles durchcheckt, praktisch ins Blaue hinein.
Allergietest und Nahrungsmittelunverträglichkeitstest könnte ich mal machen, ich denke das würde sich allerdings eher in Durchfallerscheinungen erkennbar machen, die ich nicht habe.
Diäten in dem Sinne habe ich noch keine Probiert, allerdings hab ich mich damals, wie es anfing, ziemlich gesund ernährt, d.h. alles bio, vegetarisch, selber gekocht. Heute esse ich praktisch absolut ungesund viel Fleisch, koche nicht mehr selbst, gibt's einen Unterschied? Nicht ein bisschen.
Probleme mit dem Magen und Darm habe ich definitiv, bei mir blockiert der Darm aus irgendwelchen Gründen, darum muss ich vier, fünf mal pro Tag auf Toilette. Ich hatte anfangs irgendwie ne Darmverschlingung, die sich abdrückt o.ä. in Verdacht, Darmspiegelung hat aber absolut nichts ergeben, alles in bester Ordnung. Ich hab sogar damals ein CT machen lassen, um auch einen Tumor ausschließen zu können, da das schon für sich genommen (ohne die Geruchsproblematik) eine extrem unangenehme Sache ist, ich hab ständig Spannungsschmerzen in der Seite und teilweise verkrampft der komplette Bauchraum. Wenn das die Ursache wäre würde mich nicht wundern, ich komm an der Stelle allerdings nicht weiter, da mir niemand sagen kann, woher das kommt. Morgen hab ich sogar wieder einen Termin beim Gastro, da werden wir wieder alles komplett durchchecken, da ich in den letzten Monaten knapp 20kg Körpergewicht verloren habe, dass da etwas nicht stimmt, liegt eigentlich auf der Hand.

Auch wenn wir nicht so viele sind, es müssten doch genug sein. Stuttgart hat ca. 500 000 Einwohner, d.h. bei 1% wären das 5000 Betroffene, naja wahrscheinlich werden es weniger sein, aber selbst 50 Betroffene würde reichen, um eine Gruppe zu bilden.

Mit dem Kommunikationsproblem hast du zum Teil recht, bei vielen läuft das aber auch anders. Ich war auch schon im Krankenhaus gewesen und dort konnten die Leute es sogar sehen, dass ich nicht nur regelmäßig, sondern weit über die Maßen hinaus dusche. Von den 6 Zimmergenossen, die ich dort hatte, haben mich ca. die hälfte danach verstanden und akzeptiert (und sogar in Schutz genommen), die andere Hälfte hat das aber trotzdem nicht in ihre Weltsicht bekommen. Die Haben dann irgend einen Nonsens erfunden und irgendwas gesagt, wie "der hat sich bestimmt Monate lang nicht zuhause geduscht und jetzt kriegt er es nicht mehr weg". Da konnte ich mir wiederum nur noch an den Kopf fassen. Es gibt einfach Menschen, die kann man nicht überzeugen, egal wie gut deine Argumente sind, und davon gibt es verdammt viele, wie ich gemerkt habe.

Also viele morgentliche Grüße von mir!
Hence
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Ich leg etz noch nen drauf :P ;)
Ja du wurdest von den manchen nicht akzeptiert, bzw. Die haben sich was ausgedacht weil wir nicht zu der norm gehören. Mit unserem geurch sind wir also nicht "normal". Dieses stigma ist eine bürde, die schwer zu tragen ist. Wir werden dadurch diskreditiert und "verstoßen". Es ist nicht auszumalen wie sehr wir psychisch belastet sind. Und ja manche können ned reflektieren oder hinein versetzen. Du musst dich aber ned mit allen verstehen. Das können wir mit dem Geruch ned.

Vll hängt alleszusammen. Dein Körpergeruch kann vll ein unspezifisches symptom von deiner krankheit sein.
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Wenn Menschen so stinken wie wir, und es organisch bedingt ist. Ist iwo im körper mit irgendeinem organ etwas nicht in ordnung.. es heisst ja der schweiss eines gesunden Menschen riecht nicht. Der schweiss eines kranken riecht schlimm.
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Das mit dem organischen Problem macht schon Sinn, blöd ist nur, dass es im Netz nirgendwo einen Bericht davon gibt, dass jemand nach Schweiß riecht und dann eben das oder das organische Problem hatte. Kann man nur hoffen, dass meine organischen Probleme wirklich die Ursache sind.

Hast du eigentlich schon mal damit experimentiert, die vom Geruch betroffenen Stellen von der Luft zu isolieren, z.B. was ich mir vorstelle ist etwas Vergleichbares zu flüssigem Latex, vielleicht aber auch nur eine Creme, die einen Film bildet? Gibt es sowas?
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

hey,
also wenn man Candida hat, hat man Körpergeruch.
Körpergeruch kann ein unspezifisches Symptom sein, also uncharakterlich, d. h. es ist keine genaue zu Ordnung möglich.

Hab noch nicht daran gedacht. Ich kann mir aber nicht vorstellen , dass das gut sein kann. Dann schwitzt du erst so richtig weil deine Haut keine Luft bekommt.

lg
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Der Arzt heute bei der Sprechstunde in der Gastro-Praxis meinte, er hätte noch nie einen Fall gehabt, bei dem jemand durch eine Darmerkrankung nach Schweiß gerochen hätte. Machte nicht gerade Hoffnung.
Tina
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Tina »

Hallo alle zusammen,

auch ich bin seit meiner Pubertät von einem sehr unangenehmen Körpergeruch betroffen. Neben der eigentlichen Geruchsproblematik leide ich am meisten unter der Isolation und der Ausgrenzung. Hence hat es auf den Punkt gebracht, Menschen mit diesem Problem sind auf sich alleine gestellt, Ärzte und Außenstehende können oder wollen nicht wirklich helfen. Daher finde ich einen Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten, in dem ein offener und ehrlicher Dialog statt findet, eine sinnvolle Geschichte. Leider komme ich auch nicht aus Stuttgart, sondern aus dem Raum Frankfurt/Main.
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

Hey, ja..

ich komm von Regensburg, studiere aber in Bamberg.

Lg
Hence
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Hence »

Hi Tina,

schön, dass du dich meldest. Wieder jemand mehr in der Runde, vielleicht spornt das ja noch mehr Mitleser an sich bemerkbar zu machen!

Julia, irgendwie lässt mich das Thema mit dem Abdecken der Haut nicht ganz los. Ich meine irgend eine Art Hautanzug müsste man doch bestimmt hinbekommen, der einem wenigstens für drei oder vier Stunden eine sichere Zeit verschafft. Das würde doch schon reichen, um immerhin etwas auch in Gruppen unternehmen zu können, ohne dass man gleich für miese Stimmung sorgt (auch wenn die einem tolerieren fühlt man sich ja sonst unwohl). Ich hab mich gefragt, was beispielsweise Verbrennungsopfer machen, oder Menschen mit Säureverätzungen. Gibt es da nicht irgend etwas, vielleicht auch in einer Form von Bandage? Worauf ich durch Zufall gestoßen bin ist eine Hautschutzcreme von CAVILON, die versiegelt die Haut allerdings nicht komplett, sondern lässt Luft durch, ich bin mal gespannt, wie die sich anfühlt und ob sie vielleicht doch zumindest einen geruchsmildernden Effekt hat.

Viele Grüße,
Hence
Julia92
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Julia92 »

hallo miteinander:)

berichte bitte wie es war.....


lg
Oenk
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Oenk »

....
Zuletzt geändert von Oenk am 16.Dez 2016, 23:22, insgesamt 1-mal geändert.
Andy
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Re: Bromhidrose Betroffene Raum Stuttgart?

Beitrag von Andy »

Also ich habe ebenfalls seit längerem Probleme mit der Verdauung.

Ich habe direkt nach dem essen sofort Blähungen. Ich meine bei mir einen Zusammenhang zwischen den Verdauungsproblemem und dem Körpergeruch erkennen zu können. Ich habe nächste Woche einen Arzttermin um mich auch Nahrungsmittelunverträglichkeiten und andere Ursachen untersuchen zu lassen.

Ich kann mir gut vorstellen, dass das zusammenhängt. Ich habe mal gelesen, dass der Körper, wenn die Verdauung nicht richtig funktioniert, auch Giftstoffe über die Haut ausscheidet. Das macht sich dann natürlich auch entsprechend bemerkbar.

Ich bin mal gespannt ob der Arzt etwas feststellen kann.

Gruß, Andy
Antworten