Whatsappgruppe

Gedankenaustausch und Infos zu übermäßigem Körpergeruch

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Hence
Seepferdchen
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Whatsappgruppe

Beitragvon Hence » 05.Dez 2016, 13:46

Hallo liebe Mitbetroffene,

ich erlaub mir nun das unerhörte, nämlich den Vorschlag, eine Whatsappgruppe für systemische Geruchserkrankungen aufzubauen.

Ich sag es euch wie es ist, die Hausärzte werden euch nicht helfen, es gibt bis dato keine allgemein bekannten Geruchskrankheiten, sprich die wissen nicht wo sie euch hinschicken sollen.
Selbst Hautärzte kennen in der Regel nur die durch Hyperhidrose verursachte Bromhidrose, und das, obwohl das Standardwerk der Dermatologie
http://www.enzyklopaedie-dermatologie.de/artikel?id=730
bereits im Zusammenhang von ekkriner Bromhidrose von metabolischen Ursachen redet, sprich Stoffwechselstörungen.

Mebo Research hat es geschafft in den USA (Monell) und UK (Sheffield) zwei medizinische Zentren zu überzeugen, Unterstützung für TMAU Patienten zu etablieren. Die Fallzahlen haben sich dort seit dem Jahr 2000 und heute verhundertfacht, sprich die Patienten sind da, es fehlt lediglich das Angebot.
Siehe Statistikbild in folgendem Blogpost: http://www.meboblog.com/2016/11/uk-sheffield-tmau-testing-suspended-for.html
Es ist angedacht, sobald sich das medizinische Angebot an den zwei Zentren etabliert hat, diese auch auf andere "Geruchskrankheiten" auszudehnen. Fakt ist, dass dort von 600 Fällen ca 200 Fälle TMAU positiv sind. Die anderen Fälle werden mit Sicherheit auch entsprechende Krankheiten haben, für die schlichtweg aber die Forschung und damit die Diagnose fehlt.

Ich habe nach Fallzahlen in Orphanet für Trimethylaminurie gesucht, es sind dort keine Angaben gelistet. Von Heidelberg, als einzigstes Testzentrum für TMAU, weiß ich, dass sie die Tests dort in Batches nur alle 5-6Wochen ausführen, da sie nur recht wenige Proben haben und diese erst sammeln müssen. Sprich vermutlich liegen die Fallzahlen in Deutschland noch auf dem Niveau von Sheffield vom Jahr 2000.

Wie kommt das zustande?
Das Problem mit seltenen Krankheitsbildern ist folgendes, damit eine neue Krankheit von den Ärzten definiert werden kann, müssen mehrere Patienten mit den selben Symptomen auftreten. Wenn diese Krankheit noch nicht weitverbreitet bekannt ist, wird euch kein Hausarzt an eine Uniklinik weiterüberweisen, außer ihr habt deutliche Symptome im Blutbild oder wo auch immer. Das habt ihr natürlich nicht. (Hat man bei TMAU auch nicht) Sprich die Fälle werden nirgendwo zentral gemeldet (Uniklinik) und damit kommt nie eine mindestgruppe an Patienten an den selben Arzt oder Klinik, da die Fälle natürlich über Deutschland verteilt sind.
Der Witz ist, das TMAU einen Standardtest hat, trotzdem scheint es in Deutschland wie durch Zauberei kaum Betroffene zu geben...Woran liegts? TMAU2 Betroffene bilden nicht den üblichen fischartigen Geruch aus, in jedem Buch steht aber, der Geruch sei fischartig...der typische Geruch ist "müllartig" oder "fäkalienartig". Die TMAU-Leute landen sehr oft in jahrelang psychiatrischer Behandlung, obwohl es den Test gibt!!!

Was ist eine Lösung? Wir als Betroffene müssen uns organisieren und uns einen zentralen Arzt oder Klinikinstanz suchen, an die wir uns ALLE richten. Bspw. die Heidelberger Stoffwechselambulanz, da dort auch zentral aus ganz Deutschland die TMAU-Tests gemacht werden. Die haben da mehr Erfahrung als alle anderen mit einer etablierten Geruchskrankheit mit wissenschaftlichem Nachweis.

Mein Vorschlag wäre also, im ersten Schritt eine Whatsappgruppe zu bilden, ich weiß das ist nicht anonym, mit persönlich ist das mittlerweile wurst, und vielen anderen bestimmt auch.

Im Verbund könnten wir uns organisieren und möglicherweise auch zusammen als Gruppe in die Ambulanz in Heidelberg gehen. Ich hab schon reihenweise Ärzte hinter mir, die mir ins Gesicht gesagt haben, sie riechen nichts, eine war sogar dabei, die hat mir die Türe vor der Nase zugeknallt - ganz laut und hat in der ganzen Praxis rumgeschrien, dass "der" stinkt, als ich sie darauf angesprochen habe, hat sie mir harsch vermittelt, dass SIE da NIX riechen kann. Aus meiner Erfahrung heraus... bei normalen Ärzten kommt ihr nicht weit...wer hat Interesse daran eine Gruppe zu bilden?

Wer Interesse hat, bitte über PM eine kurze Mitteilung, denn ganz offen müssen die Kontaktdaten hier auch nicht im Forum stehen.

Viele Grüße,
Hence!!

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